Op dinsdag 15 november is op 69 jarige leeftijd, in haar slaap overleden ons bestuurslid
Catharina Fredriks,
slechts 4,5 maand na het overlijden van haar geliefde zoon Bor.
Heel verdrietig, heel onverwacht, niet te geloven.

Catharina was bestuurslid van Debra Nederland sinds 2015 en al bijna van af het begin betrokken bij Debra Nederland. In het begin deeluitmakend van het bestuur en later
redactielid van onze Nieuwsbrief.

Met haar rustige, doordachte manier van spreken kon ze precies verwoorden waar het omging. Ook de artikelen in de Nieuwsbrief van Debra waren altijd zeer up-to-date. Ze vertaalde veel van de artikelen die via Debra International gepubliceerd werden. Bijvoorbeeld over de verschillende lopende onderzoeken op allerlei gebied.

De laatste maanden hebben we intensief en fijn samengewerkt, ondanks het verlies van Bor. Catharina was een harde werker, kritisch, creatief, en wijs.

We wensen Pieter, familie, vrienden en haar medebestuursleden van de Ebor-foundation (welke veel voor Catharina betekende) heel veel sterkte toe!

Een fijne, karaktervolle en trouwe vrouw is overleden. We gaan haar enorm missen.

Rust zacht Catharina.

Zondagochtend 30 oktober arriveerden een grote groep vrienden van Bor bij het Forum Romanum. Daar werd, volgens de laatste wens van Bor, zijn as uitgestrooid na het voorlezen van een tekst van Seneca, een Romeins dichter en filosoof van rond de jaartelling;

“Wat geldt voor een toneelstuk geldt ook voor het leven.
Het gaat er niet om hoe lang het duurt, maar hoe goed de opvoering is.
Het maakt niet uit op welk punt je stopt.
Stop waar je wilt, zorg alleen voor een goede slotscène.”

En dat gebeurde ook. Op de plek waar Julius Caesar werd gecremeerd (op de foto rechtsonder ) koos elk van de Bor-groep zijn of haar eigen moment om de as van Bor uit te strooien.

Op 29 oktober 2016 hebben leden en donateurs van Debra Nederland elkaar ontmoet in het spoorwegmuseum in Utrecht. De heer Jeroen Bremer, onderzoeker bij de vakgroep  Dermatologie  van het Universitair Medisch Centrum, gaf een interessante presentatie over Exon skipping terwijl de kinderen een rondleiding door het museum kregen.

Na de presentatie werden de leden in de gelegenheid gesteld om vragen te stellen over deze veelbelovende behandelmethode. Hier werd dankbaar gebruik van gemaakt. We zullen de ontwikkelingen met grote belangstelling blijven volgen!

Voor de presentatie en foto's klik lees meer.

De komende Ledendag van Debra Nederland zal worden gehouden 29 oktober 2016 in het spoorwegmuseum te Utrecht.
Leden en donateurs van Debra Nederland hebben hiervoor een uitnodiging ontvangen.
De heer Jeroen Bremer, onderzoeker bij de vakgroep Dermatologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen zal een presentatie geven over Exon Skipping.

Hennie Verhoef en Catharina Fredriks waren namens het DEBRA-Bestuur in september aanwezig op dit 3-daagse congres. Een goede samenvatting van de lezingen die ze daar hebben gevolgd vind je in de najaarsnieuwsbrief.

Op 2 juni 2016 ontving Prof. Dr. Jonkman (UMCG) een subsidie van 250.000 euro van de Stichting Zeldzame Ziekten Fonds, voor een belangrijk onderzoek naar EB. Net als het UMCG Prof. Dr. Jonkman en het hele onderzoekteam, is Debra Nederland natuurlijk heel blij met dit mooie bedrag!

In het UMCG is tot 16 mei 2016 een expositie zien van Kitty Boon en Dettha Erasmus met als thema EB.

De Groninger gezinsbode besteedde hier aandacht aan.