Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

Debra Actueel

Ledendag 4 november

  • Ledendag  4 november
  • Ledendag  4 november

De E-bor Foundation organiseert zondag, 4 november 2018, de uitreiking van de Bor Award in Utrecht.
Wij als Debra Nederland nemen daar graag aan deel en hebben daarom besloten om onze jaarlijkse ledendag hieraan te koppelen!
Leden èn donateurs van Debra Nederland zijn van harte welkom voor een lunch in het museum "Van Speelklok tot Pierement" met aansluitend een rondleiding.
De uitreiking van de E-Bor Award is op loopafstand, zodat beide evenementen heel goed te combineren zijn.

Een uitnodiging volgt binnenkort!
Leden van Debra België zijn ook van harte welkom!

 

>>>

BOR AWARD 2018

  • BOR AWARD 2018
  • BOR AWARD 2018
Persbericht Bor Award
04 november 2018

Juni 2018, Utrecht
EBor Foundation organiseert tweede editie Bor Awards in november
Stichting Ebor Foundation heeft bekend gemaakt dat er ook in 2018 een editie van de Bor Awards gaat plaats vinden, op 4 november. Deze Award, vernoemd naar Bor Verkroost, is in het leven geroepen om inspirerende en creatieve personen met de aandoening Epidermolysis Bullosa in de schijnwerpers te zetten.

Aanmeldformulier!

>>>

Heroes 4 Life

  • Heroes 4 Life
  • Heroes 4 Life

Stichting Heroes 4 Life organiseert zeilvakanties en evenementen voor
chronisch en ernstig zieke kinderen en jongeren in de leeftijd van 4 t/m
25 jaar. Hierbij verzorgen we voor de jongere kinderen geheel verzorgde
vakanties met het gehele gezin en voor de jongeren van 16 tot 25 jaar
bikkelvakanties met alleen andere jongeren.

pdfPromotie_Folder_2018.pdf

pdfHeroes_4_Life_poster.pdf

>>>

 

Wat is epidermolysis bullosa (EB)?

EB is de verzamelnaam voor een groep van zeldzame, erfelijke huidaandoeningen. De oorzaak is een aangeboren fout in de huideiwitten, waardoor de verschillende huidlagen niet goed hechten. Ze komen gemakkelijk los en zo ontstaan er blaren en open wonden, bij de minste wrijving, druk of aanraking. Op de huid maar soms ook op de slijmvliezen.

Er zijn verschillende hoofd- en subtypen EB, gaande van zeer mild tot zeer ernstig. De milde vormen zijn meestal dominant erfelijk, de ernstige vormen meestal recessief.

Verder lezen? >>>

favicon 96Uitgelicht:

Nieuwsbrief

Meld u aan voor de digitale nieuwsbrief van Debra NL. Wij houden u hiermee 3 x per jaar op de hoogte van het laatste nieuws.

Onderzoek

Er wordt internationaal onderzoek gedaan naar alle vormen van EB (vlinderziekte) met als doel om een betere behandeling en diagnose te ontwikkelen.

ANBI

Debra heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Contact Debra NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Debra Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

NIEUW! schoolfolder

schoolfolder EB

Debra Nederland 2018