Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

Debra Nederland

Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

Debra Nederland behartigt de belangen van mensen met EB en heeft als doelstelling het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patiënt. Zij doet dit door het geven van voorlichting, het organiseren van bijeenkomsten en lotgenotencontact, en het stimuleren en financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar EB. Om haar doelstellingen te bereiken verwerft Debra geld via: subsidies, fondsen, sponsoring, particulieren giften en donaties.

Debra Actueel

Coronavirus en EB

Coronavirus en EB

Het kán niemand ontgaan zijn, het coronavirus heerst, helaas, ook in Nederland!
We kunnen ons voorstellen dat u, als EB patiënt of als familielid of verzorger van iemand met EB, specifieke vragen heeft over dit virus.
Daarom belden we met het EB centrum in het UMC in Groningen.

>>>

EB dag in het UMCG

  • EB dag in het UMCG
  • EB dag in het UMCG

​​Op zaterdag 8 februari 2020 organiseerde de afdeling dermatologie een informatieve dag over de blaarziekte EB. Deze dag was zowel bestemd voor patiënten en hun directe familie en vrienden, als voor artsen.

>>>

arts/patiëntendag

  • arts/patiëntendag
  • arts/patiëntendag

8 februari 2020 arts/patiëntendag

in samenwerking met het Centrum voor Blaarziekten van het UMCG.

Geweest

>>>

 

favicon 96Uitgelicht

  • LEES HIER HET LAATSTE NIEUWS MET BETREKKING TOT HET CORONAVIRUS

Nieuwsbrief

Meld u aan voor de digitale nieuwsbrief van Debra NL. Wij houden u hiermee 3 x per jaar op de hoogte van het laatste nieuws.

Wat is epidermolysis bullosa (EB)?

EB is de verzamelnaam voor een groep van zeldzame, erfelijke huidaandoeningen. De oorzaak is een aangeboren fout in de huideiwitten, waardoor de verschillende huidlagen niet goed hechten. Ze komen gemakkelijk los en zo ontstaan er blaren en open wonden, bij de minste wrijving, druk of aanraking. Op de huid maar soms ook op de slijmvliezen.

Er zijn verschillende hoofd- en subtypen EB, gaande van zeer mild tot zeer ernstig. De milde vormen zijn meestal dominant erfelijk, de ernstige vormen meestal recessief.

Verder lezen? >>>

Onderzoek

Er wordt internationaal onderzoek gedaan naar alle vormen van EB (vlinderziekte) met als doel om een betere behandeling en diagnose te ontwikkelen.

ANBI

Debra heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Contact Debra NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Debra Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

Debra Nederland 2020