Skip to main content

Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

Wie zijn wij?

DEBRA Nederland is de patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullossa (EB).

Onze vereniging behartigt de belangen van mensen met EB en heeft als doelstelling het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patiënt. Wij doen dit door het geven van voorlichting en het organiseren van bijeenkomsten, waaronder lotgenotencontact.

EB is een zeldzame ziekte en in is vooralsnog niet te genezen. Op dit moment leven er in Nederland ongeveer 750 mensen met de diagnose EB.
DEBRA Nederland wordt gefinancierd door subsidies, fondsen, sponsoring, particuliere giften en donaties.

Wilt u ons werk ook steunen? Uw bijdrage is zeer welkom!

Ja! Ik doneer aan DEBRA!

DEBRA Nieuws
  • UMCG 23 maart 2024
    23 maart 2024 UMCG Groningen

    EB dokters patiëntendag

    Patiënten, familieleden en betrokkenen konden op informele wijze met de dokters en onderzoekers in gesprek gaan, presentaties bijwonen in de plenaire zaal en interessante workshops volgen.

  • DEBRS ledendag 2023
    DEBRA ledendag

    DEBRA leden contactdag Madurodam

    Op 11 november 2023 werd er een DEBRA leden contactdag gehouden in Madurodam.

  • effecten van canabis
    Onderzoek Centrum voor Blaarziekten

    Deelname gevraagd!

    Het UMCG Expertisecentrum voor Blaarziekten in Groningen zoekt mensen met EB voor een studie naar de effecten van cannabis olie op pijn bij EB.

  • Wat is EB?
    Wat is EB?

    Infografiek

    DEBRA België en DEBRA Nederland kondigen een Nederlandse vertaling aan van de DEBRA-International Infografiek "Wat is EB?". Een prachtige, duidelijke brochure met veel tekeningen en korte teksten

    Met veel dank aan Ingrid Jagenau en José Duipmans

    Nieuwsbrief

    Meld u aan voor de digitale nieuwsbrief van DEBRA Nederland.

    De Vlinder

    Een huid zo kwetsbaar als de vleugels van een vlinder
    De Vlinder staat symbool voor de kwetsbare huid en is terug te vinden in alle logo's van DEBRA wereldwijd.