DEBRA Nederland

Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

DEBRA Nederland

Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

DEBRA Nederland behartigt de belangen van mensen met EB en heeft als doelstelling het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patiënt. Zij doet dit door het geven van voorlichting, het organiseren van bijeenkomsten en lotgenotencontact, en het stimuleren en financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar EB. Om haar doelstellingen te bereiken verwerft Debra geld via: subsidies, fondsen, sponsoring, particulieren giften en donaties.

Ja, Ik steun DEBRA Nederland!

Debra Actueel

Online sessie 16 september

  • Online sessie 16 september
  • Online sessie 16 september

Arts-onderzoeker Nicholas Schräder van het EB-expertiseteam in het UMCG start binnenkort een onderzoek naar symptoombestrijding bij EB. Het onderzoek wordt uitgevoerd onder begeleiding van dr. Marieke Bolling, dermatoloog van het EB-expertisecentrum en prof. André Wolff, van het pijncentrum UMCG.
Op de dokters-patiëntendag vorig jaar in het UMCG heeft Nicholas een presentatie gegeven over dit onderwerp. Deze is te volgen door te klikken op Cannabinoiden_en_EB.pdf

>>>

Congres DEBRA International

  • Congres DEBRA International
  • Congres DEBRA International

Het jaarlijks DEBRA International Congres wordt dit jaar digitaal gehouden. En wel van 16 t/m 19 september 2019.
Patienten, artsen, studenten, verzorgenden, leden van patiënten organisaties zijn allen welkom. Pak deze kans om op een gemakkelijke manier vanuit huis aanwezig te zijn bij dit interessante congres:
https://debracongress2021.ru/register

>>>

ALV 2021

Zaterdag 5 juni werd (online) de ALV van DEBRA gehouden. Na de ALV gaf Eva de Korte een presentatie over een tweetal onderzoeken die gedaan zullen worden in het centrum voor blaarziekten.

Te bekijken op ons Vimeo Kanaal

>>>

 

favicon 96Uitgelicht

 WAT IS EB?

Lees nu de Nederlandse vertaling!

Nieuwsbrief

Meld u aan voor de digitale nieuwsbrief van Debra NL. Wij houden u hiermee 3 x per jaar op de hoogte van het laatste nieuws.

Wat is epidermolysis bullosa (EB)?

EB is de verzamelnaam voor een groep van zeldzame, erfelijke huidaandoeningen. De oorzaak is een aangeboren fout in de huideiwitten, waardoor de verschillende huidlagen niet goed hechten. Ze komen gemakkelijk los en zo ontstaan er blaren en open wonden, bij de minste wrijving, druk of aanraking. Op de huid maar soms ook op de slijmvliezen.

Er zijn verschillende hoofd- en subtypen EB, gaande van zeer mild tot zeer ernstig. De milde vormen zijn meestal dominant erfelijk, de ernstige vormen meestal recessief.

Verder lezen? >>>

Onderzoek

Er wordt internationaal onderzoek gedaan naar alle vormen van EB (vlinderziekte) met als doel om een betere behandeling en diagnose te ontwikkelen.

ANBI

DEBRA heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Kamer van Koophandel  nummer: 41059877

Contact DEBRA NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (DEBRA Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (DEBRA Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

DEBRA Nederland 2020