Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

Debra Actueel

Heroes 4 Life

  • Heroes 4 Life
  • Heroes 4 Life

Stichting Heroes 4 Life organiseert zeilvakanties en evenementen voor
chronisch en ernstig zieke kinderen en jongeren in de leeftijd van 4 t/m
25 jaar. Hierbij verzorgen we voor de jongere kinderen geheel verzorgde
vakanties met het gehele gezin en voor de jongeren van 16 tot 25 jaar
bikkelvakanties met alleen andere jongeren.

pdfPromotie_Folder_2018.pdf

pdfHeroes_4_Life_poster.pdf

>>>

ALV 26 Mei

  • ALV 26 Mei
  • ALV 26 Mei

Afgelopen zaterdag 26 mei vond in een zonovergoten Diergaarde Blijdorp de algemene ledenvergadering plaats.
Terwijl de haaien vanachter glas toekeken werden het jaarplan en het financieel beleid gepresenteerd. Na een heerlijke lunch volgde een zomerse rondleiding door het park!

Foto's:

>>>

Promotie Iana Turcan UMCG

Promotie Iana Turcan UMCG

Op 7 mei jl. promoveerde Iana Turcan (Dermatoloog in opleiding) op het onderwerp Cold cases bij EB.
Debra Nederland feliciteert Iana van harte met haar promotie en blijft haar werkzaamheden met grote belangstelling volgen.

>>>

 

Wat is epidermolysis bullosa (EB)?

EB is de verzamelnaam voor een groep van zeldzame, erfelijke huidaandoeningen. De oorzaak is een aangeboren fout in de huideiwitten, waardoor de verschillende huidlagen niet goed hechten. Ze komen gemakkelijk los en zo ontstaan er blaren en open wonden, bij de minste wrijving, druk of aanraking. Op de huid maar soms ook op de slijmvliezen.

Er zijn verschillende hoofd- en subtypen EB, gaande van zeer mild tot zeer ernstig. De milde vormen zijn meestal dominant erfelijk, de ernstige vormen meestal recessief.

Verder lezen? >>>

Nieuwsbrief

Meld u aan voor de digitale nieuwsbrief van Debra NL. Wij houden u hiermee 3 x per jaar op de hoogte van het laatste nieuws.

Onderzoek

Er wordt internationaal onderzoek gedaan naar alle vormen van EB (vlinderziekte) met als doel om een betere behandeling en diagnose te ontwikkelen.

ANBI

Debra heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Contact Debra NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Debra Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

NIEUW! schoolfolder

schoolfolder EB

Debra Nederland 2018