!!! 26 mei ALV -  Haaienzaal in Blijdorp Rotterdam

Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

Wondverzorging van kinderen met EB

In december start Petra de Graaf met een onderzoek naar de wondverzorging bij alle kinderen en adolescenten ( 0- 25 jaar) met EB en hun ouders die in het UMCG staan ingeschreven.


Petra de Graaf lowresPetra de Graaf UMCGHet onderzoek is erop gericht om een uitgebreid beeld te krijgen over hun kwaliteit van leven, hoe zij omgaan met de ziekte EB en in het bijzonder hoe zij de wondverzorging ervaren. Met deze kennis hopen we kinderen met EB en hun ouders met betrekking de wondverzorging beter te kunnen ondersteunen.

Om zo goed mogelijk antwoord te krijgen op deze vragen, zou het fijn zijn als zoveel mogelijk kinderen, adolescenten en ouders meedoen. De kinderen en adolescenten worden samen met de ouder die het vaakst de wondverzorging uitvoert, gevraagd om een aantal vragenlijsten in te vullen. Hoewel het de voorkeur heeft dat beiden meedoen, kunnen zij afzonderlijk beslissen of zij willen meedoen. Iedereen die meedoet, krijgt digitaal een aantal vragenlijsten toegestuurd. Het invullen van deze vragenlijsten duurt maximaal 45 minuten. Het invullen en versturen van deze vragenlijsten gebeurt in een beveiligde, digitale omgeving die KLIK (Kwaliteit van Leven In Kaart heet). Alle gegevens worden vertrouwelijk behandeld. We stellen het echter bijzonder op prijs als iedereen meedoet, ongeacht het type EB e n ook al is de wondverzorging niet dagelijks nodig ,of alleen maar een periode in de zomer.

ANBI

Debra heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Contact Debra NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Debra Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

NIEUW! schoolfolder

schoolfolder EB

Debra Nederland 2018