EB in tijden van corona ervaringen

EB in tijden van corona

We verkeren in een vreemde tijd. De coronacrisis heeft -voor iedereen op een andere manier- invloed op ons dagelijks leven. Sommigen komen haast niet buiten waar anderen hard werken in de zorg. We belden een aantal van onze leden om te vragen hoe zij deze periode beleven.

,,Het is een beetje dubbel’’, steekt Sanne de Waard van wal, ,,Eigenlijk heeft mijn levensstijl met EB me voorbereid op deze periode. Ik ben het gewend vaak thuis te zijn en niet veel te kunnen.’’ Maar dat wil niet zeggen dat de situatie haar licht valt: ,,ik woon midden in Leeuwarden en mis mijn dagelijkse rondje door de stad, de kop koffie met mijn moeder en vriendinnen over de vloer. Het beetje bewegingsvrijheid dat ik normaal gesproken heb. Naast EB heb ik nog twee huidaandoeningen en astma. Mijn weerstand is laag dus ik blijf nu zoveel mogelijk binnen.’’

Frisse neus
Ook Shivan Hassan is veel thuis. ‘’Ik werk voor een accountantskantoor en sinds half maart doe ik dat vanuit huis. Ik ben blij dat dat vanuit huis kan al vind ik het wel steeds lastiger worden. Op kantoor kun je gemakkelijk met je collega’s overleggen, nu hoor je tijdens het videobellen vaak kinderen op de achtergrond’’, stelt hij lachend. Naast zijn werk zorgt Shivan dat hij elke dag een frisse neus haalt. ,,Ik woon in Amsterdam, op het IJburg heb je veel natuur waar ik graag in mijn rolstoel naartoe ga. Als ik andere mensen tegenkom, houd ik bewust afstand.

Net als Shivan is Joyce Blankers aan het werk. Zij is echter doktersassistente en wordt dus in het ziekenhuis verwacht. ,,Na één dag met een mondkapje voor had ik al een blaar op mijn neus van het ijzerdraad. Mijn handen zaten vol blaasje van het vele handen wassen met alcohol en het dragen van handschoenen. Ook de spatbril zorgt voor blaren. Daarom is met mij afgesproken dat ik niet op de verpleegafdelingen hoef te werken. Ik hou dat simpelweg niet vol vanwege mijn EB. Daarom doe ik nu het triage werk waarbij ik bij de ingang van het ziekenhuis een onderverdeling maak in de patiënten mèt en zonder coronaklachten.’’

Hamsteren
Ook Lillian Bleeker werkt in de zorg. ‘’Ik werk in de gehandicaptenzorg en word normaal gesproken ingezet op de dagbesteding, maar nu op de woningen. Mijn dagen zien er daardoor heel anders uit en er zijn weinig beschermingsmiddelen. Zo dragen we geen mondkapjes of handschoenen’’, vertelt ze. ‘’Mijn cliënten zijn gelukkig gezond, zo lang dat zo blijft maak ik me geen zorgen.’’ Wel moet ze volgens de richtlijnen vaak haar handen wassen: ,,Daar heb ik heel veel last van, ik kreeg blaren op mijn handen. Gelukkig is er nu eindelijk weer handgel verkrijgbaar. Doordat andere mensen in het begin van de crisis handgel hamsterden, kon ik het nergens krijgen.’’ Hoewel ze niet het idee heeft tot de risicogroep te behoren, verzorgt ze haar wondjes wel extra goed. ‘’Ik houd het zeker nu zo schoon mogelijk. En in de weekenden blijf ik zoveel mogelijk thuis’’

Shivan denkt daar hetzelfde over: ,,Ik ben heel blij dat de verpleging ook in deze tijd nog dagelijks komt’’, benadrukt hij. Verder vindt hij het moeilijk te zeggen of hij meer risico loopt: ,,Weet je, ik heb de gewone griep ook al jaren niet gehad. Het is misschien een gekke theorie maar ergens denk ik dat mijn lichaam altijd in vechtmodus staat door EB. Misschien beschermt dat mij nu ook wel.’’ Toch is hij wel voorzichtiger: ,,Ik vermijd mensenmassa’s en schud ook geen handen meer. Met mijn buurman maak ik graag een praatje, maar wel op afstand.’’

Extra risico
Ook Remy van Werkhoven maakt er het beste van deze dagen. ,,Ik ben gepensioneerd en net verhuisd naar een fijn appartement met een groot balkon. Ik lees wat, speel WordFeud. Normaal gesproken ben ik een doe-mens, nu blijf ik meer binnen. Dat is geen ramp, je zult jezelf toch in acht moeten nemen’’, meent ze. Daarom is ze deze periode extra voorzichtig: ,,Ik draag altijd handschoenen als ik op het liftknopje druk, bijvoorbeeld. Boodschappen doe ik nu liever met de auto. Op de fiets komen tegenliggers soms toch heel dichtbij’’, aldus Remy. Toch heeft ze niet het idee dat ze door haar EB meer risico loopt het virus op te lopen: ,,Ik ben wel bang het te krijgen, maar ik maak me helemaal geen extra zorgen vanwege mijn EB’’, stelt ze.

Sanne daarentegen, voelt zich wel heel kwetsbaar: ,,Als het virus via je slijmviezen je lichaam kan binnendringen, waarom dan niet via een grote open wond?’’, vraagt ze zich af. Ook lotgenoten die ze spreekt, zijn hier bang voor. Joyce is ook bezorgd: ,,Het UMCG gaf eerder aan dat we waarschijnlijk geen extra risico lopen, maar ze kunnen geen garanties geven. Dat vind ik wel een ding. Ik ben toch extra voorzichtig nu’’, vertelt ze.

Tips
Drs. José Duipmans van het UMCG Centrum voor Blaarziekten kan zich die zorgen goed voorstellen. ,,We weten niet zo goed of mensen met EB meer risico lopen. Hoewel we eerder vrij stellig waren dat daar niets op wees, zien we nu dat er nog onvoldoende bekend is over de manier waarop het virus zich verspreidt. Er is inmiddels meer kennis maar ook meer vragen’’, verklaart ze. ,,Maar aangezien wonden over het algemeen worden afgedekt, denk ik dat dat ook al bescherming biedt’’, vervolgt ze, ,,Mensen met luchtwegklachten moeten natuurlijk wel extra voorzichtig zijn.’’ Vooralsnog zijn er bij het centrum voor blaarziekten nog geen meldingen van EB-patiënten met corona binnengekomen. En dit geldt ook voor meerdere andere EB-centra in Europa waar we contact mee gehad hebben. Dat is geruststellend.

Daarnaast deelt ze nog wat handige tips. Zo raadt ze degenen die een mondkapje dragen aan een dun laagje mepilex schuimverband aan te brengen op de plaatsen waar het schuurt. ,,En na het vele handen wassen is het belangrijk de handen goed in te vetten met Lanettezalf of iets dergelijks’’, tipt ze. ,,Verband om de handen wordt echter niet elke dag vervangen. Misschien is het een optie om naar openbare gelegenheden een wegwerphandschoen over het verband heen te trekken’’, oppert ze tot slot.