Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

In Memoriam

Afgelopen maandag 14 januari ontvingen we het trieste bericht dat professor Marcel Jonkman die dag was overleden. Dat hij ongeneeslijk ziek was wisten we al sinds eind augustus 2018; hij schreef hierover in een persoonlijke brief gericht aan zijn patiënten.

Vlak na de geboorte van onze dochter, elf en half jaar geleden, heb ik professor Jonkman leren kennen toen we werden doorverwezen naar het UMCG, Afdeling Dermatologie. We verbleven daar een aantal dagen en werden enorm goed opgevangen door het EB team onder zijn leiding. Er was volop begrip, hulp, en zorg. Verder werden er ook met prof Marcel Jonkman persoonlijke gesprekken gevoerd over wat het betekent wanneer je ouder bent van een kindje met EB.

Later, als bestuurslid van Debra Nederland, leerde ik hem ook in een andere hoedanigheid kennen: als promotor van wetenschappelijk onderzoek naar EB op internationale Debra congressen, als voorzitter van de jaarlijkse vergaderingen met Debra Nederland en het Centrum voor Blaarziekten en als ondersteuner van Debra Nederland waarbij hij veel belangstelling had voor onze activiteiten en ook altijd bereid was om mee te werken. Ik leerde hem ook beter kennen uit de vele positieve verhalen en anekdotes van leden van Debra Nederland over hem.

Door zijn niet aflatende betrokkenheid bij mensen met EB, heeft hij heel veel voor hen betekend. Door het opzetten van het Centrum voor Blaarziekten, van waaruit allereerst zorg werd gecoördineerd, en verder ook internationaal erkend onderzoek werd gedaan. Dit gaf mensen hoop op behandeling en genezing. Die jarenlange betrokkenheid noemde hij in een interview een keer “ een passie”.

Professor Jonkman heeft ongelooflijk hard gewerkt, veel bereikt en ervoor gezorgd dat al zijn werk zal worden gecontinueerd. DEBRA Nederland is hem daarvoor zeer dankbaar.

Wij wensen zijn vrouw en kinderen, verdere familie, vrienden en collega’s heel veel sterkte met het verwerken van dit grote verlies.


Janet Schokker, namens het Bestuur van DEBRA

ANBI

Debra heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Contact Debra NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Debra Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

NIEUW! schoolfolder

schoolfolder EB

Debra Nederland 2018