Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

The Science of Skin

Mooi, duidelijk en informatief filmpje over de huid!

Ted Lesson: Emma Bryce

Beachvolleybal 2018

Bedankt PSR Orphan Experts, bedankt teams, en bedankt Charity Angels: Tamara, Seema en Eveline!
We zijn er heel blij mee en gaan iets moois organiseren voor kinderen met EB!

Lees verder

Monarch Rally 2018

De leden van Rotaryclub Emmen Monarch zetten zich herhaaldelijk in om geld bijeen te brengen voor goede doelen en organisaties die een steuntje in de rug verdienen!

Lees verder

Klinische richtlijnen

Van 24 t/m 26 november 2017 vindt het DEBRA International Congress 2017 plaats in Wellington, Nieuw Zealand. Hier o.a. ook aandacht voor de klinische richtlijnen. Onderstaande tekst is overgenomen van de website van Debra International. Debra Nederland is voornemens om de richtlijnen binnenkort in ook in een Nederlandse vertaling te publiceren.


Lees verder

Doorbraak in gentherapie van huidcellen

Een experimentele behandeling heeft op het nippertje het leven gered van een zevenjarige jongen die lijdt aan de aangeboren dodelijke huidziekte junctionele epidermolysis bullosa. Dankzij gentherapie op zijn eigen gekweekte huidcellen heeft hij weer een nieuwe, gezonde huid gekregen. Gekweekte huid van zijn eigen cellen bedekt nu zijn hele lijf op plaatsen waar de opperhuid geheel was verdwenen. Dat heeft een Duits team van behandelend artsen in Bochum samen met de Italiaanse ontwikkelaar van de techniek, Michele DeLuca, woensdag gemeld in Nature, in het artikel: Regeneration of the entire human epidermis using transgenic stem cell (bron NRC handelsblad 9 november 2017).

Lees verder

Oproep Cannabis Onderzoek

EB en Canabis,

Beste Betrokkenen,

Mijn naam is Nicholas Schräder, en 30 september 2017 tijdens de DEBRA NL ledendag heb ik een presentatie gegeven over medicinale cannabis. Er waren vele vragen en het was ontzettend fijn om die te mogen beantwoorden. We weten dat medicinale cannabis (de relevante werkstoffen worden “cannabinoiden” genoemd) veel positieve effecten kunnen hebben op patiënten die last hebben van verschillende symptomen zoals bijvoorbeeld pijn en jeuk.

In de komende jaren ga ik, in het Centrum voor Blaarziekten UMC Groningen, onder leiding van prof. Jonkman de toepassing van medicinale cannabis en cannabinoïden bij patiënten met EB in Nederland onderzoeken. Het lijkt dat cannabinoïden mogelijk een rol spelen bij de bestrijding van EB-symptomen. Omdat pijn en jeuk het meest veelvuldig worden genoemd, jeuk nog meer dan pijn, ga ik me eerst hierop richten.

Lees verder

ANBI

Debra heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Contact Debra NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Debra Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

Debra Nederland 2019