DEBRA Nederland behartigt de belangen van mensen met EB en stelt zich ten doel het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patiënt.

Zij doet dit door het geven van voorlichting, het organiseren van bijeenkomsten en lotgenotencontact, en het stimuleren en financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar EB.

Activiteiten

Tot de vaste activiteiten van vereniging DEBRA behoren:

• Informatie verstrekken aan mensen met Epidermolysis Bullosa, betrokkenen en belangstellenden, onder andere door onderhouden van een website, verstrekken van folder- en informatiemateriaal, deelnemen aan beurzen, uitbrengen van digitale en papieren nieuwsbrieven;
  
  

• Samenwerken met en ondersteunen van het Centrum voor Blaarziekten; het erkende Expertisecentrum voor EB in Groningen.  Met gezamenlijk doel voor mensen met EB zo goed mogelijke zorg en behandeling te faciliteren;

• Organiseren van lotgenotencontact, door middel van organiseren van dagen waarop mensen met EB elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen uit kunnen wisselen. Mogelijkheden creëeren voor leden elkaar te ontmoeten op social-media;

• Contact onderhouden met relevante organisaties.

Leden en donateurs

De vereniging DEBRA kent leden en donateurs
De leden komen jaarlijks bijeen in de algemene ledenvergadering. Hierin wordt op voorstel van het bestuur van DEBRA onder andere het volgende vastgesteld:

• Jaarplan en de begroting en jaarrekening;
• Bestuurssamenstelling.

Nevenorganisaties

Naast DEBRA-Nederland zijn de volgende organisaties betrokken bij EB:
Stichting Vlinderkind actief op het gebied van fondsenwerving voor onderzoek naar EB en de Ebor foundation: opgericht door wijlen Bor Verkroost. Ebor Foundation wil meer bekendheid aan EB geven.
DEBRA Nederland streeft ernaar met beide organisaties contact te hebben en samen te werken.

DEBRA Nederland is eveneens lid van de VSOP, Huid Nederland en IederIn en neemt, zo mogelijk, deel aan activiteiten en overleggen van deze verenigingen.

DEBRANederland valt onder DEBRA International.