Centrum voor Blaarziekten
Iedereen met EB of aanverwante huidafwijkingen kan hier terecht voor diagnostiek, behandeling en ondersteuning. Het centrum werkt met een uitgebreid multidisciplinair EB-team, waarin 20 specialismen vertegenwoordigd zijn.
In het kader van het landelijk Nationaal Plan Zeldzame ziekten is het Centrum voor Blaarziekten in het UMCGroningen officieel aangewezen als hét expertisecentrum voor Epidermolysis Bullosa in Nederland
Op de site van het NFU en van het VSOP vindt u meer informatie over het hoe en waarom van expertisecentra voor zeldzame ziekten.
Belangrijk aandachtsveld in dit centrum is o.a. Epidermolysis Bulllosa (EB). Iedereen met EB kan hier terecht voor diagnostiek, behandeling en ondersteuning. Het centrum werkt met een uitgebreid multidisciplinair EB-team waarin 20 specialismen samen werken, en heeft ook contacten met andere universiteitscentra en ziekenhuizen.
Heeft u als EB-patiënt medische vragen, of weet u niet zeker of u EB heeft en wilt u graag een diagnose? Neemt u dan contact op met het UMCG.
Zes keer per jaar wordt er een multidisciplinair EB-spreekuur georganiseerd. De patiënt met EB wordt op één middag gezien door meerdere specialisten, zoals bijvoorbeeld een dermatoloog, kinderarts, diëtist, pijnconsulent, internist, plastisch chirurg, ergotherapeut, maatschappelijk werker, revalidatie-arts, oogarts.
De halfuur durende consulten vinden aaneengesloten plaats. Na dit spreekuur komen alle behandelaars samen voor een multidisciplinaire bespreking, waarin een gezamenlijk beleid en verdere afspraken worden vastgesteld.
De bevindingen en het vastgestelde beleid worden samengevat in één medische brief, die naar alle betrokkenen wordt gestuurd.
Dit multidisciplinaire EB-spreekuur is bedoeld voor patiënten met EB met een meer complexe problematiek.
Interesse ? Zoek contact met drs. José Duipmans, via het algemene telefoonnummer van het UMCG: (050) 361 61 61 of via e-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
DEBRA heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI ?
Kamer van Koophandel nummer: 41059877
030 6569635 - Algemeen telefoonnummer
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (DEBRA Nederland)
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (DEBRA Nederland)
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)