Animatie filmpje over EB
What is Epidermolysis Bullosa? This short animation explains what EB is and what DEBRA is doing in terms of research to find a cure.
bron: Debra uk
Trailer Vlinderkind
Bekijk de trailer van de documentaire die in opdracht van Vlinderkind wordt gemaakt: The worst disease you've never heard of; de impact van de ernstige huidziekte Epidermolysis Bullosa op het leven van de patient en hun ouders/verzorgers en de omgeving.
Meer info
Meer weten over EB? Het UMCG heeft een brochure ontwikkeld:
INFO BROCHURE EB UMCG
Door Debra International is een poster ontwikkeld, die duidelijk weergeeft wat EB is. Deze poster werd door het Centrum voor Blaarziekten, UMC in Groningen vertaald naar het Nederlands:
INFORMATIE POSTER EB
De huid
Voor de huid is het belangrijk dat de huidcellen in de opperhuid stevig met elkaar verbonden zijn en blijven; daar zorgen eiwitten in en tussen die cellen voor. Maar het is ook belangrijk dat de opperhuid en lederhuid stevig aan elkaar vast zitten. Dat gebeurt óók door eiwitten tussen de opperhuid en lederhuid.
Heb je EB? Dan zit er een fout in een van die eiwitten. Er zit dan niet genoeg stevigheid in de cellen van de opperhuid; of de opperhuid en lederhuid zitten niet goed aan elkaar vast, met als gevolg: blaren!
Wat is een gen?
Een gen geeft instructies voor het aanmaken van specifieke eiwitten. Bij EB zit er een fout in dat gen. Van de meeste soorten EB is het gen dat verantwoordelijk is voor deze ‘fout’ bekend. Door die fout wordt er door je lichaam geen of minder of een abnormaal eiwit aangemaakt. Met als gevolg dat:
- de stevigheid van de cellen in de opperhuid verzwakt;
- minder goede hechting is tussen de cellen in de opperhuid;
- minder goede hechting is tussen de opperhuid en de lederhuid.
Zo laat de opperhuid makkelijker dan normaal los en ontstaan er blaren.