EB - UMCG dag
8 februari 2020
Op zaterdag 8 februari 2020 organiseerde de afdeling dermatologie een informatieve dag over de blaarziekte EB. Deze dag was zowel bestemd voor patiënten en hun directe familie en vrienden, als voor artsen.
Het programma bestond uit verschillende lezingen, bijvoorbeeld over de erfelijkheid van EB, stress bij wondzorg en de stand van zaken bij het onderzoek naar het effect van op cannabis gebaseerde medicijnen op pijn en jeuk. Ook was voor het eerst de documentaire te zien over mensen met EB, gemaakt in opdracht van de Stichting Vlinderkind. In de middag waren er diverse workshops.
Alle presentaties kunt u op deze pagina hier nog eens nalezen en bekijken.
Het was een veelzijdig programma waarin ook heel veel ruimte was om vragen te stellen en ervaringen uit te wisselen.
Wij kijken terug op een zeer geslaagde dag.
Bijlage: eindverslag 8 februari 2020
Presentaties
30 jaar EB-zorg
Tribute aan wijlen Prof. dr. Marcel Jonkman (oprichter en hoofd Centrum voor Blaarziekten)
EB en erfelijkheid: What’s new in EB?
Over erfelijkheid en nieuw onderzoek
Canmeds4EB
Onderzoek naar het effect van op cannabis gebaseerde medicijnen op pijn en jeuk
Psychosociale aspecten bij EB
Stress bij wondzorg
Psychosociale guidelines: nieuw!
EB: opleiding en werk
Dhr. Shivan Hassan, ervaringsdeskundige
Jeroen Wessels, HR-manager en sollicitatietrainer
Blaren en wonden
Blaren en wonden, wat u moet weten over de verzorging
EB en intimiteit/ seksualiteit
Pijn en Jeuk
Test uw kennis