EB  - UMCG dag
8 februari 2020

Op zaterdag 8 februari 2020 organiseerde de afdeling dermatologie een informatieve dag over de blaarziekte EB. Deze dag was zowel bestemd voor patiënten en hun directe familie en vrienden, als voor artsen.

Het programma bestond uit verschillende lezingen, bijvoorbeeld over de erfelijkheid van EB, stress bij wondzorg en de stand van zaken bij het onderzoek naar het effect van op cannabis gebaseerde medicijnen op pijn en jeuk. Ook was voor het eerst de documentaire te zien over mensen met EB, gemaakt in opdracht van de Stichting Vlinderkind. In de middag waren er diverse workshops.
Alle presentaties kunt u op deze pagina hier nog eens nalezen en bekijken.

Het was een veelzijdig programma waarin ook heel veel ruimte was om vragen te stellen en ervaringen uit te wisselen.
Wij kijken terug op een zeer geslaagde dag.

Bijlage: pdfeindverslag 8 februari 2020

Presentaties

Presentaties

30 jaar EB-zorg

Dr. Marieke Bolling, dermatoloog en hoofd EB-centrum

Tribute aan wijlen Prof. dr. Marcel Jonkman (oprichter en hoofd Centrum voor Blaarziekten)

EB en erfelijkheid: What’s new in EB?

Dr. Peter van den Akker, geneticus EB-team

Over erfelijkheid en nieuw onderzoek

Canmeds4EB

Drs. Nic Schräder, semi-arts en PhD EB-onderzoek

Onderzoek naar het effect van op cannabis gebaseerde medicijnen op pijn en jeuk

Psychosociale aspecten bij EB

Drs. Petra de Graaf, orthopedagoog EB-team en PhD

Stress bij wondzorg

Psychosociale guidelines: nieuw!

EB: opleiding en werk

Dhr. Shivan Hassan, ervaringsdeskundige
Jeroen Wessels, HR-manager en sollicitatietrainer

Blaren en wonden

Drs. José Duipmans, VS EB-team

Blaren en wonden, wat u moet weten over de verzorging

EB en intimiteit/ seksualiteit

Dr. Martha Esajas, gynaecoloog UMCG Miriam van Deest, Ria Bosgraaf, seksuologen UMCG Dr. Marieke Bolling, dermatoloog EB-team

Pijn en Jeuk

Drs. Denis van Vliet, anesthesist aandachtsveld pijn EB-team Drs. Nic Schräder, semi-arts en PhD EB onderzoek

Test uw kennis

Een ingreep met anesthesie, wat nu?

Drs. Bouwe Molenbuur, anesthesist aandachtsveld pijn EB-team Mw. Birthe Ruiter, verpleegkundig consulent EB-team

ANBI

Debra heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Kamer van Koophandel  nummer: 41059877

Contact Debra NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Debra Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

Debra Nederland 2020